Nagy robaj, az óriási bumm és a nemlétező elkezdi a saját egyedi útját járni. Így indulunk mindannyian. A kezdet, ahogyan megérkezünk egyedül és mezítelenül, pontosan így is fog véget érni majd, ez a szenvedélyes hosszú tánc.

A világ keletkezéséhez hasonlóan, minden élet nagy robbanással kezdődik. Az enyém egy ilyen robajjal jött: ijedelemmel, bűntudattal, félelemmel — és egy az egymillióból diagnózissal.

Azt a történetet mesélték nekem, hogy röntgen sugár miatt lettem más, mint a többi gyerek. Édesanyám magát okolta emiatt élete végéig. Azt hitte, a gyermekkórház röntgengépe tehet róla, hogy nem egészséges lánya született. .Volt aki őt hibáztatták, ő pedig emiatt, magát. A bűntudatát alkohollal próbálta oldani, nagyon sajnálom, hogy nem tudom elmondani neki, hogy nem ő volt hibás.

Apám hozzáállása sem segített — így maradt egyedül a fájdalommal és a tehetetlen dühével.

De nem hagyott ott a kórházba engem, lemondva rólam. Hiába biztatták a kollégái, hogy lépjen tovább nélkülem, úgyis csak pár hetet fogok már csak élni. Életképtelen a gyereke. De a szeretete erősebb volt mindennél. Nagymamám is azt mondta neki: ” Ennek a gyereknek értelem van a szemében.” 23 éves koromig mellettem volt és hitt abban, hogy elfogom érni majd a céljaimat. Nála jobb anyát nem kívánhattam volna. Hiánya nem múlik el soha. <3

Nővérem a gyönyörű, egészséges és tehetséges lázadó kiskamasz megszokott mindennapjait is sikeresen megrongáltam. Egy ” beteg gyerek” érkezése miatt, jóval kevesebb figyelem és idő, törődés jutott neki. Bocs Tesóka! Szuper Nővérem és példaképem voltál mindig is!

Néhány évvel ezelőtt egy endokrinológus gentikai vér vizsgálatot javasolt a fiamnál . Ezzel együtt az én véremet is megvizsgálták . Az ami igazolja, hogy egymillióból egy az esélye annak, hogy valaki Freeman- Scheldon szindrómásként kénytelen elketyegni a bőr-börtönébe.

Olyan genetikai módosulás, amit nem hordoz sem a petesejt, sem a hímivarsejt külön-külön. Hanem a kettő találkozásakor – nagy ritkán, millióból egyszer – történik valami „robbanás”. Ez az esemény egyfajta genetikai „meghibásodást okoz”, ami elindítja a Freeman–Sheldon-szindróma kialakulását. Ez az állapot többek között izomrendszeri rendellenességekkel, arc- és végtag-deformitásokkal jár, és jelentős hatással van a mindennapi életre. A szindróma tőlünk viszont 50%-os eséllyel örökölhető.

A testem sokáig bőr-börtönként viselkedett számomra. Ezt a kifejezést én találtam ki, mert számomra a bőr nem védőburok volt, hanem zárka. Nem engedett úgy mozogni, élni, megmutatkozni, mint ahogy szerettem volna. Eltakartak a falak, láthatatlanná vált az az ember akinek érzem magam. Szerencsére vannak a bátrak, akik bemerészkednek és kiderítik, ki is vagyok én.

Miért írom most ezt? Akármilyen élethelyzetet kapunk, ha szerencsénk van és szerető , nyitott légkörben élhetünk, megtudjuk ugrani az akadályokat. Lehet emberhez méltó és örömtelien átmenni az életnevű túlélő műsoron. De még így is minden helyzetet lehet fokozni. Amikor elértem a boldog családanyaságot, igaz szerelmet és szakmai egzisztenciát. Nem számítottam rá, hogy a sors visszalök majd startvonalra.
38 évesen özvegy lettem. Egy nyolcéves kisfiút kellett egyedül nevelnem. Nem volt egyszerű mutatvány — de minden napra jutott annyi energia, amennyi épp elég kellett. Talán a sok hátrány elég erőt adott, hogy véletlenül se adjam fel.

Másoknak erőt és példát mutatni szép és nemes feladat. A baráti köröm színes kavalkádja által jutottam el az Élő Könyvtár az emberi Jogokért szervezetéhez . Két alkalommal találkozhattam már velük. Megható és otthonos élményt kaptam általuk, amit köszönök! Most szombaton viszont bemutatkozik az én történetem is.
23 éve jártam először a Sziget Fesztiválon, The Cure miatt. Most újra ott leszek, hogy találkozhassak olyan emberekkel, akik a borító mögé is beszeretnének nézni.

Várlak benneteket a Sziget Fesztiválon .

Gyertek, lapozzátok velem a történetem egy-egy fejezetét!

🟣 📅 2025. augusztus 9-én, szombaton 13:00–20:00 között
📍 Élő Könyvtár az Emberi Jogokért sátra, Sziget Fesztivál

Ott leszek azokkal a csodás emberekkel, akik megmutatják, hogy lehet élni, másként is lehet, mint ahogy az a megszokott. Szeretet, tisztelet és elfogadás által igazán széppé tudjuk tenni egymás napjait.