A semmiből jöttem, és győzni akarok,

Nem én akartam ezt, de most már maradok,

És nem hagyom, hogy eljátssz az életemmel,

Azt nem hagyom, mert leélni énnekem kell.

….

Én tudom, hogy mit akarok, és hogy mit kell érte tennem,

A csillagokba indul az egészséges szellem,

De mi úgy megyünk el innen, mintha itt se lettünk volna,

Mint a katonák a háborúban, úgy tűnünk el sorba.

Európa Kiadó: Így vonulunk be

 

Maradandót létrehozni, jelezni, hogy volt értelme megszületni. Erre vágyunk mindannyian. Nem készültem hősnek, sem mások életében megváltónak, egy teljesen átlagos életre vágytam, bár tisztában voltam azzal, hogy nem vagyok átlagos. Apukám aki a széltől is óvott és mindennemű fájdalomtól megkímélni akart. Nem engedte, hogy lányosan öltözzem, fülbevalóm legyen, és csúfoljanak , mert nem kislányos vagyok. Így aztán ahogy mentek az évek, saját védő öltözetem összeszedtem, és próbáltam nem oda figyelni az eredetre. Nem foglalkoztam avval, mit is jelent ez a csontba zárt végzet- a Freeman- Scheldon szindróma. Mint amikor késésben vagyok, inkább nem nézek az órámra, hátha avval időt nyerek. Nem foglalkozni a lényeggel, talán megkímél a fájdalomtól és a tudás okozta sokktól, mivé is válhatnék.  

Akik olvasnak tudják, elég mozgalmasan telt az elmúlt  hét évem, avval, hogy az alap tartó oszlopok kidőltek, és helyt kellett állni helyettük is és a fájdalommal és tehetetlen dühvel is kellett valamit kezdeni, hogy élni lehet és nem csak muszáj.

Az új keretek között új szereplők vezeték a lépteket és napokat, és a Jelzőfényem, adta irányzék jól mutatta, a habokon való hánykolódás ellenére is mindig van hova kivetni a vasmacskám.  Elkezdtem kérdéseket feltenni az univerzumnak, a mozgató erőknek és végül magamnak is. A kétségbeesések okozta pánikszélben az mozgatott, vajon képes leszek e arra, hogy a Fiamnak értelmes és boldog életet megteremtsek egyedül és arra, el tudom e kísérni a felnőtt korában és lesz mód e arra, hogy öreg mamaként is élhessem a boldog nagyik napjait.

Beírtam a rettegett kifejezést a google-ba, hogy milyen találatokat ad. Még régen férjemmel is neki ugrottunk ennek, és ő nevetve annyit mondott csak, hogy mennyi Móni arcú. Igen ez a szindróma, jellegzetes arc formába rögzíti az embert, több mozgásszervi  betegséggel és legtöbb esetben súlyos értelmi akadályozottságban. (Volt főnökömmel annak idején kedélyesen vihorásztunk azon, hogy megjelent egy pályázat, amire azért nem tudott pályázni, mert mint diplomás alkalmazottja, hogy bizonyítható, hogy értelmileg sérült vagyok, hát sehogy.) Nálam ez a szindróma hígított verziója pont arra elég, hogy belül teljes értékűnek élem meg magam, de ugyanakkor tisztában vagyok a fizikai korlátaimmal is. Sosem éreztem magam fogyatékosnak , de  egészségesnek sem, valahogy ezen határmezsgyén egyensúlyoztam. A határaim már ismerem, elég  csak elmenni egy  koncertre és tudom a többség szemében mennyi is a valódi súlyom.

Aztán miután a google kikutatta magát, csupa angol nyelvű találat után egy magyar tanulmányt dobott ki.

Igazán elkerekedtek a szemeim a találat láttán.

Jelzőfényem Édesapja írta a tanulmányt. Miután ez orvosi szakirodalom, nem férhettem hozzá, így megkértem tolmácsolja Apukájának, hogy szeretném elolvasni a cikket. Mennyi esély van az életben erre, hogy pont azt az embert sodorja elém az élet a legsötétebb időszakomban, akinek az apukája az én szindrómámat kutatta?!

6 évvel ezelőtt költözött ide Miskolcról,  mielőtt találkoztunk, és mégis közel hozta számomra a távoli ismeretlent és az apukája kutatásainak eredményeit.

Erre mennyi a lehetőség?  Nem sok, valljuk be őszintén.

Elolvastam amit találtam és kaptam, megnyugodva abban, az élethosszra való káros hatása nincs a szindrómának.

Akkor aztán pár parahangya továbbállt 🙂

Így megerősödve lépdeltem tovább, és amikor megkaptam szerepet a Szeretföld filmben, elmondhattam, hogy a filmtörténelemben én vagyok az első aki  evvel a szindrómával megörökítve lett, és igen, a történelembe bele írtam magam , ilyen áttétes formában is.

Mindenkinek bátorságot kívánok, hogy merjetek azok lenni akik vagytok, belőled  pont egy van csak !

Mindenkinek joga van a boldogsághoz és ahhoz, hogy megmutassa magát, akármilyen mélyről indult is el.

Örök hála és szerelem a Férjemnek, mert az ő hiánya által találtam meg ezeket az utakat. (Ha volna mód, és visszamehetnék az időben, inkább vele maradnék, egy átlagos hétköznapi bolond szerelmesként élni).

Köszönöm Buvári Tamás rendezőnek, aki megengedte, hogy használjam a filmből azt a részletet, amiben játszom.  Örök hála a stábnak és Lengyel Ferencnek aki a hangját  és végtelen türelmét is adta nekem! Szolfézsidomáromnak is ezer köszönet,  mert a film óta jó barátommá vált- Anna aki az egyik főszereplő, a menekült szállón dolgozó szociális munkás szerepében. 

Mindezekkel együtt nagyon boldog Új évet kívánok Mindenkinek! :*